Strategie di intervento e miglioramento della qualità della vita per i pazienti con Leucodistrofia
Convegno Nazionale ELA 2019
con la collaborazione di IRCCS Stella Maris
Hotel Regina del Mare, Calambrone (Pisa)
Sabato 18 maggio 2019
- 9:00 : Apertura del Convegno con introduzione del Presidente Viviana Rosati.
- 9:15 : Saluti del Direttore Scientifico, prof. G. Cioni
- 9.25 : Prof.ssa Roberta Battini (Stella Maris Pisa) – Update sulle leucodistrofie in età evolutiva
- 9:45 Dott. Enrico Bertini (Bambin Gesù Roma) – Leucodistrofie da difetti mitocondriali: alcune forme sono curabili.
- 10:15 Coffee break
- 10:45 Dr.ssa M. Savina Severino (Gaslini Genova)- leucoencefalopatie: oltre alla mielina c’è di più!
- 11:45 : Francesca Fumagalli neurologa e Valeria Calbi ematologa (S. Raffaele Milano) – terapia genica + screening neonatale.
- 12:30 Pausa pranzo
- 14:30 Psicologo (Pisa) – gestione familiare, rapporti con i fratelli, sessualità
- 15:00 : Le famiglie incontrano gli esperti: Gruppi di lavoro.
- 16:15 : Coffee break
- 16:45 – 18:00 – Assemblea dei soci
Domenica 19 maggio 2019
- 9:00 Antonella Cerchiari (Bambin Gesù Roma): la disfagia
- 9:30 Elena Moretti (Stella Maris Pisa): gli indici precoci di riconoscimento della problematica disfagica nel bambino con disabilità complessa
- 10:00 : Dr.ssa S. Perazza (Stella Maris Pisa): il ruolo del fisiatra e del terapista neuromotorio nella presa in carico del bambino leucodistrofico
- 10:30 : Coffee Break
- 11:00 : Pneumologo (Meyer Firenze): titolo da definire.
- 11:30 : Le famiglie incontrano gli esperti: Gruppi di lavoro.
- 12:30 : Saluti del presidente e chiusura del Convegno
- 12:45 : Pranzo
