ELA ITALIA Onlus

sono ELA ITALIA Onlus contro le leucodistrofie

ELA ITALIA Onlus è un’associazione senza fini di lucro, fondata da genitori e pazienti motivati e informati che condividono le responsabilità e uniscono i loro sforzi per:

STIMOLARE lo sviluppo della ricerca scientifica

ELA ITALIA Onlus fa parte nel network europeo, la ELA International, che attua una politica di finanziamento a livello internazionale mirata al supporto della ricerca finalizzata allo sviluppo di nuove terapie e protocolli clinici sperimentali. I finanziamenti alla ricerca sono tra i più importanti al mondo per quanto riguarda le Leucodistrofie, sia per la strategia basata sulla qualità e sostenibilità delle proposte progettuali sia per il numero di bandi aperti ogni anno

AIUTARE e SOSTENERE le famiglie colpite da leucodistrofie

ELA ITALIA Onlus è presente sul territorio nazionale per dare sostegno alle famiglie colpite da Leucodistrofia. La famiglia non solo può rivolgersi alla ELA Italia per informazioni di tipo burocratico/legislativo e medico, ma può trovare condivisione, empatia e conforto. La ELA Italia si impegna ad organizzare, almeno una volta all’anno, un incontro Famiglie-Ricercatori per condividere esperienze e  progetti.

SENSIBILIZZARE l’opinione pubblica

Le leucodistrofie sono malattie genetiche rare, e per questo motivo praticamente sconosciute alla stragrande maggioranza della popolazione. ELA ITALIA Onlus, mediante i propri eventi pubblici, è attiva nell’informare e sensibilizzare l’opinione pubblica, in modo da aumentarne la consapevolezza e stimolarne la solidarietà


COSA SONO LE LEUCODISTROFIE

Le leucodistrofie sono malattie neurodegenerative ereditarie causate da un difetto genetico. Questo difetto porta all’accumulo di sostanze che degradano la mielina o ne interferiscono con la sintesi. Per questo motivo colpiscono principalmente il sistema nervoso sia a livello centrale che periferico.

Generalmente sono asintomatiche alla nascita. I sintomi che progressivamente si manifestano sono rigità muscolare, ipotonia, difficoltà di deglutizione, ritardo psicomotorio, perdita di abilità acquisite e deterioramento cognitivo, deficit visivi e/o uditivi. Di frequente sono anche presenti crisi epilettiche.
L’età di insorgenza dei sintomi e il decorso clinico è estremamente variabile. Forme gravi a insorgenza precoce e rapida progressione e altre più lievi e più lentamente evolutive. Colpiscono sia i bambini che gli adulti.

 


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