La nostra storia

La nostra storia

1992 • Nascita di ELA
Nell’anno 1992 inizia la nostra storia: segna la nascita dell’Associazione, ma anche la scoperta del gene responsabile dell’adrenoleucodistrofia, una prima speranza per le famiglie.

1994 • Indossa le tue scarpe da tennis e sconfiggi la malattia
Questo è l’anno del primo bando di ELA per le scuole. Un evento con il coinvolgimento dei cittadini che si svolge ogni anno in Francia e riscuote ogni volta un discreto successo a livello nazionale. Nel 1996 dopo soli quattro anni di esistenza, all’associazione ELA viene assegnato il riconoscimento di pubblica utilità per la Francia, prova innegabile della qualità del suo lavoro.

2000 • Zinedine Zidane, un impegno di cuore
Il campione con un grande cuore commosso da ELA, si impegna a sostenere l’associazione.

2009 • Primo trial di terapia genica per leucodistrofia con finanziamento da parte di ELA
Un anno miliare per la nostra storia e per le famiglie di ELA che assistono a progressi della ricerca medica. Il professor Patrick Aubourg e la Dott.ssa Nathalie Cartier pubblicano i risultati di uno studio di terapia genica per l’adreno-leucodistrofia. Un’innovazione che apre prospettive incoraggianti nel trattamento delle leucodistrofie ma anche di malattie più frequenti.

2014 • Primo test clinico internazionale
ELA e Medday lanciano la sperimentazione MD 1003 per testare i benefici di una molecola nel trattamento di una forma di leucodistrofia adulta. Questo test viene lanciato contemporaneamente in Germania, Francia e Spagna.

2015 • Creazione del Centro Risorse Biologiche Lorrain
L’obiettivo di questo centro è di avere un sito di stoccaggio di campioni biologici, combinato con un database clinico, per accelerare le attività di ricerca scientifica sulle leucodistrofie. Questo progetto ha ottenuto il sostegno finanziario di ELA (€ 759.687), Unione Europea (€ 760.000), Regione della Lorena (€ 400.000), Comunità Urbana di Greater Nancy (€ 325.000), INSERM (€ 20.000) e Ministero dell’Istruzione superiore e della ricerca (€ 15.000). Oggi, ELA è il più grande finanziatore per la ricerca sulle leucodistrofie.

2015 • Creazione di ELA International
Situato a Lussemburgo, ELA International si propone di unire l’azione di tutte le strutture ELA e crearne altre per raggiungere al più presto l’obiettivo finale: sconfiggere le leucodistrofie, fornendo nel contempo il miglior supporto alle famiglie nella vita di tutti i giorni.

Date di creazione delle  ELA nelle varie nazioni

  • Francia: 1992
  • Belgio: 1998
  • Svizzera: 2000
  • Spagna: 2001
  • Lussemburgo: 2006
  • Italia: 2009

ELA ITALIA Onlus rinasce nel 2017 dopo un’esperienza passata durata cinque anni (dal 2009 al 2014).
L’associazione è stata ricostituita da 16 soci fondatori e un nuovo presidente, Viviana Rosati.
Il fine è di aderire al progetto di ELA International collaborando con tutte le Associazioni ELA con le quali condividiamo obiettivi e risorse.