Il 18 e 19 Giugno si è tenuto in Toscana a Calambrone (PI) il Convegno di ELA Italia Onlus sul tema: Strategie di intervento e miglioramento della qualità della vita per pazienti affetti da Leucodistrofia.
Al Convegno, curato dalla Prof.ssa Roberta Battini dell’ IRCCS Stella Maris di Pisa, sono intervenuti medici dei più importanti centri specializzati sulle Leucodistrofie, il Prof. Enrico Bertini del Bambino Gesù di Roma, la Dott.ssa Mariasavina Severino del Gaslini di Genova, la Dott.ssa Elena Ambrosini del ISS di Roma, la Dott.ssa Valeria Calbi dell’ IRCCS San Raffaele di Milano, le Dott.sse Sara Mazzotti, Paola Cristofani, Elena Moretti, Silvia Perazza del IRCCS Stella Maris di Pisa, il Dr. Davide Tonduti dell’Ospedale Pediatrico Buzzi di Milano, il Dr. Matteo Masolini del Meyer di Firenze.
Provenienti da più parti d’Italia hanno partecipato numerose famiglie con i loro bambini. Le associazioni Canavan, Più Unici che Rari per la malattia di Alexander e Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia erano presenti con i loro rappresentanti.
E’ stato un’importante e vivace momento di confronto tra il mondo scientifico e le famiglie che quotidianamente affrontano la dura realtà della malattia.
La Presidente della ELA Italia, Viviana Rosati ha affermato: ”Il Convegno è per noi un punto di partenza, l’Associazione deve crescere e questo obiettivo si può realizzare con il contributo di tutte le famiglie, allo scopo di formare una rete di scambio e condivisione per aiutare i nostri ragazzi ad affrontare meglio la vita quotidiana, per apprendere strategie che possano facilitare tutti i gesti di ogni giorno: mangiare, bere, muoversi, respirare, comunicare. Inoltre ci auspichiamo di poter partecipare agli studi clinici svolgendo un ruolo attivo nella ricerca. Il convegno è stato anche un forte stimolo per tutti gli esperti che ruotano intorno alle leucodistrofie , vedere ed ascoltare tutte le nostre famiglie è una motivazione forte per perseverare nel lavoro quotidiano e per unire i loro sforzi alla ricerca di risultati e soluzioni”.
Durante l’incontro è emerso con chiarezza l’urgenza di azioni mirate all’unione di tutte le famiglie che, sul territorio nazionale, sono coinvolte dalle Leucodistrofie.
Questa esigenza, condivisa da tutti i membri del Direttivo, sprona a lavorare con maggiore impegno nel promuovere iniziative concrete volte a realizzare ciò che oltralpe è già una solida realtà.
