Convegno nazionale delle famiglie

Convegno nazionale delle famiglie

Strategie di intervento e miglioramento della qualità della vita per i pazienti con Leucodistrofia
Convegno Nazionale ELA 2019 
Con la collaborazione di IRCCS Stella Maris 
Hotel Regina del Mare, Calambrone (Pisa)
Sabato 18 maggio
• 9:00 : Apertura del Convegno con introduzione del Presidente Viviana Rosati.
• 9:15 :  Saluti del Direttore Scientifico, prof. G. Cioni
9.25 : Prof.ssa Roberta Battini (Stella Maris Pisa) – Update sulle leucodistrofie in età evolutiva
• 9:45 Dott. Enrico Bertini (Bambin Gesù Roma) – Leucodistrofie da difetti mitocondriali: alcune forme     sono curabili.
• 10:15 Coffee break
10:45    Dr.ssa M. Savina Severino (Gaslini Genova)- leucoencefalopatie: oltre alla mielina c’è di più!
• 11:45   : Francesca Fumagalli neurologa e Valeria Calbi ematologa (S. Raffaele Milano) – terapia genica + screening neonatale.
• 12:30   Pausa pranzo
• 14:30   Psicologo (Pisa) – gestione familiare, rapporti con i fratelli, sessualità
• 15:00 : Le famiglie incontrano gli esperti: Gruppi di lavoro.
• 16:15 : Coffee break
• 16:45 – 18:00 – Assemblea dei soci
Domenica 19 maggio
• 9:00 Antonella Cerchiari (Bambin Gesù Roma): la disfagia
• 9:30 Elena Moretti  (Stella Maris Pisa):  gli indici precoci di riconoscimento della problematica disfagica nel bambino con disabilità complessa
• 10:00 : Dr.ssa S. Perazza (Stella Maris Pisa): il ruolo del fisiatra e del terapista neuromotorio nella presa in carico del bambino leucodistrofico
• 10:30 :  Coffee Break
11:00 : Pneumologo (Meyer Firenze): titolo da definire.
• 11:30 : Le famiglie incontrano gli esperti: Gruppi di lavoro.
• 12:30 : Saluti del presidente e chiusura del Convegno
• 12:45 : Pranzo
(Il programma è ancora provvisorio potrebbe subire alcune modifiche e/o integrazioni)