E’ con molto piacere che comunichiamo che è in programma il 27 e il 28 maggio, a Roma, presso l’hotel Holiday Inn, il 2° Convegno nazionale della Ela Italia dove le famiglie e i ricercatori potranno condividere esperienze e progetti. Il titolo è Aggiornamenti sulle terapie per le leucodistrofie: dalla ricercaRead More →
ELA Italia è lieta di invitarvi a partecipare a “ELA 4 families” il nuovo progetto pensato da ELA Italia per aiutare le famiglie affette da leucodistrofia e altre patologie neurodegenerative del sistema nervoso. Il progetto ELA 4 families, realizzato in collaborazione con la fondazione IRCCS Stella Maris, si terrà nelRead More →
Care famiglie, ci fa molto piacere informarvi di aver organizzato una serie di tre webinar su piattaforma zoom, tenuti da professioniste del settore, per i prossimi 30 settembre, 7 e 13 ottobre. Scopo di questi incontri è aiutare i caregiver familiari nel loro compito quotidiano affrontando argomenti quali movimentazione deiRead More →
Supporto psicologico per le famiglie con leucodistrofia Siamo lieti di annunciarvi l’avvio di un nuovo progetto dedicato alle famiglie della nostra associazione. Abbiamo pensato che nel periodo difficile che stiamo vivendo anche a causa della pandemia sia più che mai importante avere uno spazio d’ascolto e condivisione. Il progetto èRead More →
Sabato 27 e domenica 28 marzo 2021, si è tenuta la conferenza organizzata da ELA International con i maggiori esperti mondiali di leucodistrofie, con traduzione simultanea in italiano. Il convegno è stato dedicato alle famiglie ELA regolarmente iscritte all’associazione. L’evento è stato articolato 4 sessioni: 1) Sabato 27 marzo –Read More →
Questo è il linguaggio con cui molti bambini affetti da leucodistrofia useranno per fare gli AUGURI AI LORO FANTASTICI PAPÀ. È una comunicazione alternativa che alcuni usano perché questa malattia non permette loro di parlare, vedere, sentire. Potete aiutarli festeggiando con loro facendo una donazione CON BONIFICO (IBAN: IT28D0760103200001037761119) oRead More →