La nostra è un’associazione creata per sostenere la ricerca, ma anche per rendere la vita delle famiglie con bambini colpiti dalle leucodistrofie più consapevole e indipendente.
Nel dettaglio abbiamo
- sostenuto la ricerca erogando il nostro contributo alla Ela
International; - attivato lo sportello virtuale con le psicologhe dello Stella Maris
supportando le famiglie; - raccolto contributi grazie alle aziende che ci hanno supportato con i passi del programma METS TES BASKETS!
- erogato il bonus di €.250,00 a famiglia per le spese sostenute non a
- carico del SSN;
- aderito alla conferenza virtuale della Ela International con i migliori
- ricercatori al mondo per le leucodistrofie;
- organizzato eventi per raccolta fondi di beneficenza;
- preparato bomboniere e sacchetti gadgets per le feste dei bambini;
- fornito informazioni sui presidi ospedalieri che si occupano delle leucodistrofie alle nuove famiglie;
- aumentato la consapevolezza pubblica grazie alle nostre campagne
attraverso i social; - INFINE SIAMO RIUSCITI NUOVAMENTE AD ORGANIZZARE IL CONVEGNO!
GRAZIE A TUTTI PER ESSERE QUI, INSIEME E’ MEGLIO!