Convegno nazionale delle famiglie

Convegno nazionale delle famiglie

Strategie di intervento e miglioramento della qualità della vita per i pazienti con Leucodistrofia

Convegno Nazionale ELA 2019
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on la collaborazione di IRCCS Stella Maris 

Hotel Regina del Mare, Calambrone (Pisa)

Sabato 18 maggio 2019
  • 9:00 : Apertura del Convegno con introduzione del Presidente Viviana Rosati.
  • 9:15 :  Saluti del Direttore Scientifico, prof. G. Cioni
  • 9.25 : Prof.ssa Roberta Battini (Stella Maris Pisa) – Update sulle leucodistrofie in età evolutiva
  • 9:45 Dott. Enrico Bertini (Bambin Gesù Roma) – Leucodistrofie da difetti mitocondriali: alcune forme     sono curabili.
  • 10:15 Coffee break
  • 10:45    Dr.ssa M. Savina Severino (Gaslini Genova)- leucoencefalopatie: oltre alla mielina c’è di più!
  • 11:45   : Francesca Fumagalli neurologa e Valeria Calbi ematologa (S. Raffaele Milano) – terapia genica + screening neonatale.
  • 12:30   Pausa pranzo
  • 14:30   Psicologo (Pisa) – gestione familiare, rapporti con i fratelli, sessualità
  • 15:00 : Le famiglie incontrano gli esperti: Gruppi di lavoro.
  • 16:15 : Coffee break
  • 16:45 – 18:00 – Assemblea dei soci
Domenica 19 maggio 2019
  • 9:00 Antonella Cerchiari (Bambin Gesù Roma): la disfagia
  • 9:30 Elena Moretti  (Stella Maris Pisa):  gli indici precoci di riconoscimento della problematica disfagica nel bambino con disabilità complessa
  • 10:00 : Dr.ssa S. Perazza (Stella Maris Pisa): il ruolo del fisiatra e del terapista neuromotorio nella presa in carico del bambino leucodistrofico
  • 10:30 :  Coffee Break
  • 11:00 : Pneumologo (Meyer Firenze): titolo da definire.
  • 11:30 : Le famiglie incontrano gli esperti: Gruppi di lavoro.
  • 12:30 : Saluti del presidente e chiusura del Convegno
  • 12:45 : Pranzo