E’ con molto piacere che comunichiamo che è in programma il 27 e il 28 maggio, a Roma, presso l’hotel Holiday Inn, il 2° Convegno nazionale della Ela Italia dove le famiglie e i ricercatori potranno condividere esperienze e progetti. Il titolo è Aggiornamenti sulle terapie per le leucodistrofie: dalla ricercaRead More →
ELA Italia è lieta di invitarvi a partecipare a “ELA 4 families” il nuovo progetto pensato da ELA Italia per aiutare le famiglie affette da leucodistrofia e altre patologie neurodegenerative del sistema nervoso. Il progetto ELA 4 families, realizzato in collaborazione con la fondazione IRCCS Stella Maris, si terrà nelRead More →
Care famiglie, ci fa molto piacere informarvi di aver organizzato una serie di tre webinar su piattaforma zoom, tenuti da professioniste del settore, per i prossimi 30 settembre, 7 e 13 ottobre. Scopo di questi incontri è aiutare i caregiver familiari nel loro compito quotidiano affrontando argomenti quali movimentazione deiRead More →
Supporto psicologico per le famiglie con leucodistrofia Siamo lieti di annunciarvi l’avvio di un nuovo progetto dedicato alle famiglie della nostra associazione. Abbiamo pensato che nel periodo difficile che stiamo vivendo anche a causa della pandemia sia più che mai importante avere uno spazio d’ascolto e condivisione. Il progetto èRead More →
Questo è il linguaggio con cui molti bambini affetti da leucodistrofia useranno per fare gli AUGURI AI LORO FANTASTICI PAPÀ. È una comunicazione alternativa che alcuni usano perché questa malattia non permette loro di parlare, vedere, sentire. Potete aiutarli festeggiando con loro facendo una donazione CON BONIFICO (IBAN: IT28D0760103200001037761119) oRead More →
BOMBONIERE SOLIDALI Scegli di festeggiare i tuoi momenti speciali (battesimi, comunioni, cresime, matrimonio, anniversari, laurea, pensione) insieme a Ela Italia Onlus, così oltre a lasciare un ricordo simbolico dell’evento, potrai sostenere concretamente la ricerca per le leucodistrofie e crescere la speranza di chi lotta contro questa malattia. LA DONAZIONE E’Read More →
La Ela Italia Onlus ha partecipato alla Giornata Malattie Rare che si è tenuta il 28 febbraio 2021,il cui obiettivo è quello di aumentare la consapevolezza da parte dell’opinione pubblica sulle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti . Gli obiettivi della campagna sono in primo luogoRead More →
In questi giorni si stanno tenendo in tutta Italia mercatini natalizi che vedono la Ela Italia in prima linea nella campagna di sensibilizzazione sulla malattia e raccolta fondi per la mission istituzionale. Read More →